是的,寶包近期狀況還是沒有明顯好轉,所以6/5(一)下班後回恩孺請黃醫師檢查 (。ŏ_ŏ)
這次做了血檢、尿檢、甲狀腺檢測、腹超
媽寶的腎指數在2.3,照分級表來看,他的腎功能大約只剩下25%
黃醫師一看到媽寶血檢的腎指數就覺得不妙
血超濃+尿稀也是不合理的地方
照了超音波卻又離奇的(? 沒有問題
目前沒有尿毒也沒有脫水現象
有高血壓(當天進診間一小時量180,離開前飆到200)
目前症狀如下:
異常口渴(每天會自己喝到1300-2000c.c.的水)、多尿(一天尿10次以上)、
食慾差(有時一天吃不到50g飼料,餅乾也愛吃不吃)、
原本每天排便兩至三次的量減少至每天一次,甚至有兩天沒排便的記錄
(這部份則傾向於下半身肌肉萎縮無力、腹部核心肌群也不夠力排擠出便便)
尿崩、腎衰竭、庫欣氏症、胰臟炎等病徵全都有部份符合
但又因為各項對應數字兜不起來而無法確診
黃醫師認為媽寶目前這種難以理解的情況有幾種可能:
1.腦下垂體有腫瘤(靠CT確診,等指數回復正常才評估是否進行)
2.神經系統異常導致,這部份可能是因為退化性脊髓神經病變或手術麻醉等原因造成失調混亂
總之目前查不出病因,首要治療方向是把異常的腎指數和破表的高血壓(180-200)先降下來
所以先以腎衰竭的治療程序進行兩週、每天500-1000c.c.的皮下輸液
寶包對乳酸林格兒液中的乳酸過敏,所以用林格兒液或最簡單的生理食鹽水
先跟恩孺買了6包,其他的則由醫院開處方籤自行購買
藥物部分使用腎益生菌、腎降磷、活性碳
所以媽寶又開始皮下輸液的日常
由於媽寶的退化性脊髓神經病變本來就會引起其他併發問題
因此目前黃醫師建議先讓指數正常
其他部份就是多動多吃以延命
目前就是靠輪椅每天讓他出去走走嗅聞
黃醫師甚至建議越殘酷(? 越好,目前韌帶受傷什麼的已經不是重點
想吃什麼就盡量在安全範圍內滿足他
維持生命品質
接下來就是持續回診追蹤指數、持續依併發症調整治療方針
本次費用:12270元
2017.6.12(一) 回診更新:
腎指數降至1.5正常標準
血濃度也漂亮的降了5%沒有過濃
腎上腺再次超音波檢查沒有異常
電解質血檢正常
白血球在正常範圍內偏高但不到處理的程度
高血壓問題依然存在(180)
下次回診視腎的狀況,會考慮服用降血壓藥物控制
黃醫師認為媽寶比較有可能出狀況的部份是腦下垂體
但完全不建議照CT
對DM的寶包來說已經夠辛苦了,接下來的20年都是讓他舒服快樂就好
異常口渴、尿崩的部份則持續觀察,等腎指數穩定才能開始測試找病因
治療:
持續打皮下維持腎指數正常
降磷藥、腎益生菌、活性碳持續服用(降磷藥改成一天一次即可)
水喝太多造成軟便,用吉胃服適凝膠保護腸胃使便便更漂亮
本次費用:8540元
2017.6.24(六) 回診更新:
體重13公斤,飲食未調整下,兩週掉了0.3公斤
黃醫師認為還能接受,持續觀察體重是否不明下滑
腎指數終於回到正常的1.4
但血濃度又從54增加到57
血壓降到160,持續觀察
鈉指數增加,是因為皮下輸液使用生理食鹽水的關係
故調整為改打三週的林格兒液避免鈉過高
腎指數成功控制住,皮下輸液改為打三天休一天維持兩週
第三週打二天休一天維持一週
7/15回診
活性碳、降磷藥、腎益生菌持續服用三週
本次費用:9920元
2017.7.15(六) 回診更新:
難得起了個大早到恩孺排隊,7:50抵達排到第三名
等待的時候躲在樹蔭下、開了小電風扇給寶包吹,隨時補充水分
6/24-7/14每天兩餐各增加10G乾糧,7/15回診體重13.1、血壓保持在160
各項血檢數值都無異常,是張漂亮的成績單
在逐漸將皮下輸液次數減少下,腎指數穩定維持在1.4
寶包異常口渴的情況稍微舒緩,打皮下的當天會刻意控制水量,減少500c.c.
但每天還是會喝太多(1000-1200c.c.)
尿量和次數比五月降低,每天大約尿八次
解便時因為癱瘓無力造成施力困難,開始會發出緊張的低鳴
拉到一半偶爾需要媽媽幫忙動手拉出另一半
好在寶包的便便都很漂亮,沒有軟便
在輪椅上解便會比較輕鬆(輪椅的腹部拖帶能幫助施力)
所以媽寶在家叫半天拉不出來時,會直接讓他上輪椅省力解便
黃醫師建議也可以進行灌腸讓便便濕潤膨脹些,就相對省力
開始停用活性碳藥品,家中還有剩餘沒吃完的繼續由每餐兩顆降為每餐一顆逐漸停掉
為了讓便便稍溼軟利於排出,腎降磷藥稍做調整
腎益生菌繼續服用
皮下輸液維持林格兒液,7/15起前三週打兩天休一天
最後一週8/6起打一天休一天
8/12(六)回診
本次費用9200
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